Adelante, lo peor es no intentarlo

Blanca Ruiz, los pulmones de un «ángel»

Hace unos pocos meses, Blanca Ruiz se fotografiaba junto a la cruz del Aneto, como lo hacen al cabo del año miles de montañeros. A simple vista era una más. Sólo a simple vista. Lo que la hacía diferente estaba debajo de su chaqueta y de su forro polar; incluso de su piel y de su caja torácica. Blanca respiraba agitada con los pulmones que un donante anónimo le “regaló” hace una década.

Autor: Bárbara Ramírez. | Autor: | No hay comentarios | Compartir:
Blanca en el Paso de Mahoma.
Blanca en el Paso de Mahoma.

Con tan solo cuatro meses de edad a Blanca Ruiz le diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que afecta gravemente a órganos vitales como los pulmones. Fue el comienzo de un larguísimo peregrinaje de tratamientos y hospitalizaciones que concluyó, hace nueve años, con un trasplante completo de pulmones.

En octubre pasado, esta vallisoletana, optimista y peleona, consiguió realizar uno de sus sueños: alcanzar la cima del Aneto. Su historia, un ejemplo de disciplina y perseverancia, se resume en una consigna de cosecha propia: “Adelante, lo peor es no intentarlo”.

¿A qué edad te diagnosticaron fibrosis quística?
Cuando tenía tan solo cuatro meses, luego de un duro peregrinaje por distintos pediatras, el doctor Sánchez Villares del Hospital Clínico fue quien logró dar con la causa de una grave deshidratación que me aquejaba y que nadie era capaz de controlar.

El doctor me diagnóstico fibrosis quística y, con un hilo de vida, me trasladaron en ambulancia hasta el Hospital de La Paz en Madrid, una de las pocas unidades de referencia que trataba esta patología. Allí permanecí cuatro meses hasta que lograron estabilizarme.

Salí del hospital con un diagnóstico que me condicionaría a llevar una vida de tratamientos y disciplina. Mi futuro era incierto. Volví a casa… la esperanza de vida era de dos años.

¿En qué consiste la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica, grave, degenerativa y mortal. Tiene más de 1900 mutaciones, y cada una un grado de afectación.

En mi caso, la más común en España y también la más grave (F508del) consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, potasio y sodio. Ese espesamiento hace que se produzcan infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del hígado, páncreas, sistema reproductor y, especialmente, del pulmón.

En mi caso, el deterioro de los pulmones fue tal, que solo un trasplante bipulmonar me podía salvar la vida. Al ser la fibrosis quistica una enfermedad degenerativa, tarde o temprano te irá limitando en muchos aspectos.

La afectación más común es la pulmonar y la digestiva. Se produce una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar y también se disminuye la cantidad de oxígeno en sangre, lo que provoca disnea y agotamiento ante un mínimo esfuerzo.

En la etapa más avanzada, se puede comparar con la idea estar en un 8000 de altitud durante las 24 horas del día, en donde ya necesitas un aporte de oxígeno extra. A nivel digestivo, se ralentizan las digestiones, hay una mal absorción de las grasas y una pérdida de peso alarmante. Nuestra dieta tiene que ser de más de 4000 calorías, en algunos casos se debuta en diabetes.

¿Cómo influye el hecho de padecer fibrosis quística en la vida diaria?
Es una enfermedad limitante en muchos aspectos: social, laboral, familiar… Si la etapa más avanzada de la enfermedad te coge en una edad temprana, como por ejemplo durante la adolescencia, los continuos ingresos hospitalarios y faltas a las clases provocan una mala preparación académica, lo que te condiciona a la hora de acceder al mundo laboral ya que, generalmente, los trabajos a los que puedes aspirar son los que el médico te ha contraindicado, como coger pesos, lugares cargados, largas jornadas porque ¿cuántas empresas se atreven a contratar a una persona con discapacidad que tenga una salud tan inestable y correr el riesgo de que tenga largas y recurrentes bajas?

Socialmente es complicado el relacionarse cuando la afectación psicológica es grande. El que sea una enfermedad invisible no siempre es una ventaja. El problema pulmonar nos hace toser constantemente, nos impide realizar actividades que cualquier persona de nuestra edad haría sin dificultad. Uno intenta normalizarlo lo máximo posible, a nadie le gusta sentirse diferente, pero a ciertas edades es complicado.

Lo mismo sucede en la vida familiar y la vida en pareja. Al final cualquier enfermedad de este tipo, que implica tanto desgaste emocional, tanto ingreso hospitalario, tantas recaídas, es un condicionante importante para el desarrollo de todas las facetas de una persona.

¿Y cómo puede afectar en el rendimiento de un deportista?
Afecta, sin duda. El tratamiento que llevamos en la mayoría de los casos incluye la cortisona, que tiene importantes efectos secundarios y provoca defectos en los depósitos de calcio en los huesos (osteoporosis), pérdida de grasa en brazos, piernas y glúteos, insomnio, elevación del azúcar en la sangre (en ocasiones provocando diabetes), retención de líquidos…

También, en nuestro tratamiento, se incluye uno o varios antibióticos al mismo tiempo, en ocasiones de manera intravenosa, alguno de ellos favorecen las tendinitis y calambres musculares. Estoy hablando de tratamientos de por vida.

Tenemos gran dificultad para controlar nuestro peso por lo que tenemos que llevar una dieta hipercalórica que no suele ser lo mejor para el rendimiento deportivo. La deshidratación en una persona con fibrosis quística puede derivar con gran rapidez en una insuficiencia renal grave, ya que en nuestro sudor es hipertónico, en el que se llega a cantidades de sodio potasio y cloro, cinco veces mayores de lo normal.

¿Cuándo te sometiste al trasplante?
Hace nueve años, el tres de abril, me regalaron esta segunda oportunidad de la que ahora intento disfrutar al máximo. Me trasplantaron en el Hospital La Fe de Valencia después de casi dos años dependiendo de una bombona de oxígeno. Entré a quirófano con una función pulmonar de 18 por ciento, apenas era ya capaz de levantarme.

Cuando recibí la llamada me dio un vuelco el corazón. Oía la voz de mi médico el doctor Ansótegui al otro lado de la línea diciéndome que fuera al hospital, que había unos pulmones y que quizás serían para mí.

Me entró miedo… ¡pánico! Pero a la vez sonreía, consciente de que ese día marcaría un antes y un después en mi vida. Al final era eso o nada. Entré al quirófano sonriendo y animando al ejercito de personas que ahí estaban, a las 19h del Sábado Santo del 2010, “solo” para darme VIDA. Vi a mi cirujano, el doctor Escrivá y me dormí tranquila y confiada porque sabía estaba en las mejores manos.

¿Cómo fue tu recuperación?
Me desperté en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con tantos pitidos que durante un buen rato me sentí totalmente desorientada. A los dos días, un enfermero me dijo: “hola Blanca, soy Jesús y te voy a quitar el tubo de la boca…” y así, en ese momento, empecé a respirar…

Ya antes de la operación me explicaron que una vez operada, en la UCI, tenía que empezar a mover las piernas todo lo que pudiera. En ese momento empezaba la rehabilitación. La debilidad muscular era tal que levantar una cucharilla era un gran reto. Mi primera pesa fue un botellín de agua de 33cl, ¡vacío! Perdí nueve kilos en la operación.

A los cinco días me subieron a planta y pedí un pedalier, ya que estaba en aislamiento y no podía ir aún al gimnasio del hospital, pero era consciente de que cuanto más trabajara la rehabilitación, más rápido saldría de allí. Pedaleaba tanto que tuvieron que tratarme tendinitis ya que mis músculos habían desaparecido.

A los 20 días empezaron a bajarme al gimnasio, y hacía suaves sesiones de bicicleta y de fuerza. Después del alta, lo que hice fue caminar y caminar.

Estuve tres meses más en Valencia, un total de nueve meses. Mi rutina era: mañanas en el gimnasio del hospital y caminar unos 11 km por el antiguo cauce del Turia. Luego llegó el día de volver a casa, a la tierruca… ¡a Cantabria! Vivir algo así a 800 kilómetros de casa, le suma una dificultad más a un proceso que de por sí ya bastante duro.

Me apunté a un gimnasio donde mi cuerpo, aún muy débil, solo me permitía un ratito de cinta y otro de bicicleta, pero poco a poco él mismo me iba pidiendo más. La espalda, ya tocada por la cifoescoliosis derivada de la fibrosis quística, se resintió mucho en la operación, por lo que el pilates fue un gran aliado.

¿Siempre has sentido amor por la montaña?
En realidad, es un sentimiento de amor odio, porque siendo mis padres de Cantabria todos los fines de semana íbamos al pueblo donde vivían mis abuelos en el Valle de Cabuérniga, y miraba las montañas que nunca podía subir, y me enfadaba cuando mis amigos iban a una o a otra y a mí no me dejaban mis padres, porque lógicamente no podría seguir el ritmo.

Sin embargo, había una a la que quizás, porque mi padre así me lo trasmitía, podía subir. La tuve desde pequeña en la mente y pensaba: “Algún día…”. Se trataba de El Cornón de Peñasagra, yo sé que tal vez no sea de una altitud digna de mención, pero sí estaba llena de una carga emocional para mi familia muy grande, pues a los pies de ella nació mi abuela, en San Sebastián de Garabandal.

Después del trasplante, empecé a verla más cercana, de hecho empecé a ver las montañas como retos ya alcanzables. Me inscribí en el grupo de montaña del pueblo donde vivía, G.M.Orza y ya con ellos pude conocer in situ, la grandeza de la montaña.

Empecé con rutas sencillas y poco a poco me he podido ir incorporando con los compañeros que hacen las rutas más exigentes. Ha sido un proceso lento, de ocho años, en los que he preparado mi cuerpo con deportes como la natación, fuerza y bicicleta con el objetivo de ganar masa muscular y poder realizar algún día una travesía de montaña lo suficientemente significativa para demostrar que lograr alcanzar cualquier reto que me proponga.

Y conseguí, dos años después del trasplante, subir al Cornón de Peñasagra (2046 m) de la mano de mi amigo Aitor, gran montañero y gran compañero. Con la paciencia y con la psicología necesaria para conseguir que una persona con miles de miedos, hiciera su primera trepada por la chimenea que culmina en la cumbre de esta montaña. Vaya mi homenaje para él, que ya no está con nosotros, pero que en su marcha dejó mucha vida. Luego vinieron otros montes, otras cimas, muchas más rutas… mucho más deporte…

¿Cómo y cuándo surgió la idea de subir al Aneto?
Trasteando un día en las redes vi una publicación de Javier Gómez Noya en la que hablaba de que era embajador de una campaña de Bridgestone que se llamaba “Persigue tu sueño, supera los obstáculos”, la cual te invitaba a contar tu sueño. Me animé a hacerlo, todavía no sé muy bien por qué lo hice ya que no suelo participar en estas cosas, pero quizás por la admiración que siento por este triatleta me apunté.

Dos meses después, él y los otros dos embajadores, Lidia Valentín y Sergio Rodríguez, eligieron el mío como el ganador. “Subir un 3000 con mi amigo Patxi Irigoyen. Persona con fibrosis quística y trasplantados igual que yo, y responsable de mi adicción a la montaña”.

Después de ahí vinieron las reuniones, la elección de la cima… Escogimos el Aneto porque Paxi siempre me decía:“cuando estés en forma, vamos a ir a Pirineos” y se nos presentó la gran oportunidad y pensamos que de ir a Pirineos, que menos que subir el más alto.

¿Cómo te preparaste para este gran reto?
Fueron seis meses de planificación que hemos disfrutado mucho, seis meses de preparación física y también psicológica, ya que hay miedos que no me han abandonado aún y a veces la cabeza trabaja demasiado.

La preparación que hice fue básicamente de fuerza con el que es mi entrenador desde hace cuatro años, en BM Estudio de entrenamiento y aeróbico.

¿Cuál era tú mayor riesgo o temor?
Mi mayor riesgo era que, a consecuencia de la operación y debido a un complicado ensarte de una arteria del donante con la mía, las pulsaciones se me disparan en grandes esfuerzos. Había que tener en cuenta no solo el esfuerzo que iba a suponer subir durante casi seis horas, sino también la altitud que íbamos a alcanzar.

Otro gran riesgo era la deshidratación por los motivos que os he mencionado anteriormente; al igual que la fotosensibilidad de ciertos medicamentos, por lo que el protector solar debe de ir siempre en nuestras mochilas ya que nuestro riesgo de padecer cáncer de piel se multiplica por la ingesta de inmunosupresores (pastillas contra el rechazo).

¿Te adentraste a esta aventura sola?

Por suerte no fui sola. Patxi iba conmigo, era parte de mi sueño, y nos acompañaron Xabi y Millán, dos amigos navarros que conocí gracias a él subiendo la Mesa de los tres Reyes en su zona. Sin duda iba muy bien acompañada.

Además estaba el equipo de Bridgestone pendiente de mí en todo momento. Los cámaras Josep y Paul, ¡fantásticos!, y dos guías, Chemari y Jacobo, grandes conocedores de la zona. Fueron una gran ayuda, sin duda.

¿En algún momento pensaste en abandonar?

Aunque los últimos 200 metros los sufrí bastante, por las pulsaciones y los nervios jamás me planteé abandonar. El objetivo lo tenía claro y no entraba en mi cabeza no cumplirlo.

Pese a las malas previsiones meteorológicas, el cielo se abrió y había que aprovecharlo. Disfruté cada paso. Contemplaba esa maravilla que son los Pirineos y aún me costaba asimilar que estaba allí y que iba a coronar el Aneto.

Cuando mis fuerzas flaqueaban me repetía el mantra que desde que salí del quirófano me repito para no decaer: “por ti estoy aquí, por ti hago esto, te lo debo” (a mi donante, mi ángel).

¿Qué significa para ti haber coronado el Aneto?

Significa sobre todo que pese a haber tenido que recurrir a un trasplante, todo ha merecido la pena. Implica seguir marcándome retos porque sé que ahora sí que soy capaz de conseguirlos. Y que como alguien dijo una vez, no hay mayor fuerza que la voluntad.

¿Qué le aconsejarías a las personas que padecen de una enfermedad similar a la tuya, pero que aman las aventuras?

Paciencia, si es algo temporal, pasará y podrán alcanzar sus retos… y si se trata de algo permanente, que valoren los riesgos, las limitaciones reales y adelante, porque lo peor es no intentarlo.

¿Cuáles son tus planes a futuro?

Siempre tengo alguno en la cabeza. Me inicié este año en las vías ferratas y me tienen conquistada, así que alguna caerá. En julio tengo programado subir el Mulhacén, me hace especial ilusión y por supuesto que en un futuro, espero no muy lejano, intentaré subir el Teide. También este año subiré el Torrecerredo.

Y me gustaría hacer algo de montaña fuera de España. Solo he estado en el Atlas marroquí. Se ven auténticas maravillas por ahí, la verdad.

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